Lembra do bebê que nasceu sem parte do cérebro? Veja como ele está atualmente!

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Lembra do bebê que nasceu sem parte do cérebro? Veja como ele está atualmente!

Nasceu sem parte do cérebro. “Há dias difíceis, mas … ainda estamos aqui”: criança nascida com apenas 20% de seu cérebro desafia os médicos que aconselharam a mãe a fazer um aborto
Jaxon Buell nasceu com Microhydranencephaly, uma rara malformação cerebral
Os médicos disseram que ele só iria viver algumas horas e recomendou um aborto

Nasceu sem parte do cérebro

Seus pais, Brittany e Brandon se recusaram a terminar e nesta semana Jaxon fez dois anos e meio

Apesar de ele ter perdido 80% do cérebro e a maior parte do crânio, a memória e as habilidades motoras de Jaxon estão se desenvolvendo a cada dia.

Jaxon Buell nasceu com apenas 20% de seu cérebro e a maior parte de sua cabeça desapareceu. Ele era azul e preto e o cordão umbilical estava enrolado no pescoço dele.

Os médicos não tinham ideia do que causara um defeito tão grande, mas avisaram seus pais que ele sobreviveria por horas – talvez alguns dias no máximo.

Hoje, Jaxon tem dois anos e meio de idade e está teimosamente se opondo ao seu sombrio prognóstico.

Para uma criança que nunca foi esperada para andar, falar, ouvir ou ver, ele está desafiando as expectativas e está aprendendo a agarrar e segurar as coisas. Ele pode até dizer a seus pais: “Eu te amo”.

Jaxon foi diagnosticado com uma rara malformação cerebral chamada Microhydranencephaly. Pouco se sabe sobre a malformação, exceto que a maioria dos bebês que nascem com ela vivem apenas alguns dias. Os médicos ainda não sabem o que causou isso em Jaxon.

Seu pai, Brandon, disse ao DailyMail.com: “Há dias difíceis. Há dias que são muito desafiadores. Há dias que quebram nossos corações para vê-lo passar por um dia muito difícil, mas o que nos encorajou é realmente observá-lo responder de volta para nós e é realmente incrível.

 

Jaxon Buell nasceu com uma rara malformação cerebral chamada Microhydranencephaly, que significava que ele nasceu com apenas 20% de seu cérebro e perdeu a maior parte de seu crânio

A mãe de Jaxon, Brittany, 28, à esquerda, fica em casa para cuidar de Jaxon porque ele ainda precisa de atendimento 24 horas enquanto o pai Brandon, 31, certo, trabalha em uma estação de rádio cristã perto de sua casa na Carolina do Norte.

‘Nós três juntos, tem havido muitas coisas para nós passarmos, mas ainda estamos aqui, ainda estamos juntos, ainda estamos experimentando alegria com nosso filho e acho que essa é a parte mais importante. ‘

Os médicos primeiro perceberam que algo estava errado com o desenvolvimento de Jaxon apenas algumas semanas após a gravidez. Os exames mostraram que o cérebro de Jaxon não estava crescendo normalmente, então os médicos recomendaram um aborto. Eles não achavam que Jaxon iria sobreviver.

No entanto, Brandon e Brittany se recusaram a terminar por causa de sua fé cristã devota e Jaxon continua a sobreviver a todas as previsões dos médicos de hoje.

A triste realidade para a jovem família da Carolina do Norte é que Jaxon pode não viver muito tempo. Mas sua forte fé cristã os ajuda a avançar todos os dias e aproveitar o tempo que eles têm com seu filho.

Brittany disse: ‘Não será a última vez que o vejo. Quando eu o ver novamente, ele estará em plena forma e ele será 100% Jaxon e será capaz de correr até mim e me dar um abraço.

 

 

Os médicos disseram aos pais de Jaxon que, se ele vivesse, provavelmente não seria capaz de andar, falar, ouvir ou ver. Hoje, Jaxon está desenvolvendo suas habilidades motoras, ele pode ver e ouvir e até dizer algumas palavras

 

“Então isso não chega a ser um nervo. Talvez de vez em quando eu pense profundamente nisso e eu fico um pouco emocional, mas nós o tratamos como uma criança típica. Nós damos a ele tudo o que podemos. Nós brincamos com ele como um bebê típico e honestamente, eu não penso nisso muitas vezes porque eu já me preparei mentalmente para isso.

‘Isso vai acontecer e ele não está realmente mostrando nenhum sinal de ir a lugar nenhum tão cedo. Então, quando chegar a hora, atravessaremos a ponte quando chegarmos lá.

Jaxon tem cerca de oito médicos e especialistas e vai para terapia física e ocupacional. Ele está praticando agarrando e segurando as coisas e ele tem que ser esticado com freqüência porque seu cérebro está sinalizando para seus músculos para contratar

Jaxon tem cerca de oito médicos e especialistas e vai para terapia física e ocupacional. Ele está praticando agarrando e segurando as coisas e ele tem que ser esticado com freqüência porque seu cérebro está sinalizando para seus músculos para contratar

Jaxon tem cerca de oito médicos e especialistas e vai para terapia física e ocupacional. Ele está praticando agarrando e segurando as coisas e ele tem que ser esticado com freqüência porque seu cérebro está sinalizando para seus músculos para contratar

Os Buells compartilharam a história de Jaxon nas mídias sociais, mas, como resultado, viram-se alvo de comentários odiosos e ameaças de morte. Mas com uma força notável, eles ignoram as ameaças e se concentram no que é importante: apoiar seu filho.

Jaxon tem cerca de oito médicos e especialistas diferentes. Ele faz fisioterapia uma vez por semana e terapia ocupacional a cada três meses, mas pratica essas terapias em casa todos os dias.

Ele está aprendendo a agarrar e segurar as coisas em sua mão e porque seu cérebro está sinalizando para seus músculos se contraírem, ele tem que ser esticado com frequência.

Brittany, 28 anos, fica em casa com Jaxon todos os dias, trabalhando com ele através de suas diferentes terapias e mantendo-o em uma rotina consistente com sua comida, remédios e desenvolvimento do dia-a-dia.

“Temos dias bons e dias ruins”, disse ela. ‘Alguns dias ele simplesmente não está de bom humor. Ele está dentando agora e isso o perturba.

‘Talvez um dia tenhamos um dia ruim, vamos nos aconchegar o dia todo e assistir a TV. Mas outros dias nós tentamos mantê-lo ativo e tentamos tratá-lo como uma criança em desenvolvimento típico. Então é muito ocupado …

mas ele aproveita cada minuto disso.

“Ultimamente parte de sua rotina é tomar banho regularmente porque ele está um pouco mais velho agora. Ele realmente se acende na banheira. Eu mal consigo lavá-lo antes que ele esteja pronto para nadar – Brittany riu.

– Claro que eu o seguro porque ele não sabe nadar sozinho, mas eu só seguro a cabeça dele. Ele meio que flutua ali e usa seus braços e pernas para chutar na água e ele realmente gosta disso.

Brittany disse: ‘Não será a última vez que o vejo. Quando eu o ver de novo, ele estará em plena forma e ele será 100% Jaxon e será capaz de correr até mim e me dar um abraço.

 

 

Brittany raramente tem a oportunidade de sair de casa enquanto seu marido está no trabalho, porque ruídos abruptos que muitos de nós tomamos como garantidos podem colocá-lo em uma convulsão.

Ela explicou: “Há muitas coisas que ele tem dificuldade em tolerar fora da casa, como compras de supermercado, ruídos altos, batidas no carrinho de compras. Se eu estiver fora da casa e uma moto passar – todos esses ruídos abruptos vão levá-lo a uma convulsão, então muitas vezes eu simplesmente não saio de casa …

“No entanto, quando estamos aqui e se ele está tendo um bom dia, vamos dar a volta e passear pela vizinhança para que não seja muito difícil.”

Mas nos dias mais difíceis, é legal quando Brandon, 31, chega em casa de seu trabalho em uma estação de rádio cristã local, dando a Brittany a chance de fazer recados e sair de casa enquanto Brandon assume.

Brandon disse: ‘Eu vou para casa do trabalho e a primeira coisa que vou fazer é colocar minhas malas no chão e imediatamente vou agarrá-lo, aconchegar-me com ele, conversar com ele sobre o dia. E isso não é apenas passar o tempo com meu filho, que também está dando a minha esposa uma pausa muito necessária e bem merecida.

‘Isso é apenas honestamente parte da nossa rotina diária, parte da nossa vida. Ele é nosso único filho – é tudo o que sabemos. É normal para nós. E nós amamos cada minuto disso, mesmo que seja completamente exaustivo, nós ainda amamos isso porque ele nos traz muita alegria.

Jaxon sempre sorriu muito, mas agora que ele é mais velho, ele diz palavras como “momma” e “addy” (para papai). Ele até diz que eu te amo para seus pais.

“Às vezes é extremamente claro, outras vezes é apenas sílabas”, disse Brandon. ‘Ele está nos mostrando que ele nos conhece. Ele se comunica conosco do seu jeito.

Jaxon está até começando a reconhecer seus brinquedos favoritos.

Recentemente Brittany colocou Jaxon na frente de seus brinquedos e ele reconheceu seu favorito – uma tartaruga verde de plástico duro que se acende quando os botões de sua concha são pressionados.

“Ele realmente sorriu e deu um abraço”, disse Brittany. “Ele sorriu tanto e deu um grande abraço e apertou os botões imediatamente.”

Um dos brinquedos favoritos de Jaxon é sua tartaruga de plástico, retratada aqui. Recentemente seus pais colocaram Jaxon na frente de seus brinquedos e Jaxon reconheceu a tartaruga, sorriu e deu um abraço +14
Um dos brinquedos favoritos de Jaxon é sua tartaruga de plástico, retratada aqui. Recentemente seus pais colocaram Jaxon na frente de seus brinquedos e Jaxon reconheceu a tartaruga, sorriu e deu um abraço

Jaxon também está melhorando seus movimentos de braço, alcançando e agarrando as coisas.

Brandon disse: “Com tudo o que ele está enfrentando e com o cérebro que ele está realmente perdendo, o fato de que ele é capaz de fazer essas coisas simplesmente nos afasta”.

Brittany acrescentou: “Ele definitivamente nos surpreende a cada minuto”.

Os médicos levaram um ano e seis diagnósticos incorretos antes de finalmente determinar que Jaxon tinha Microhydranencephaly.

Embora Microhydranencephaly às vezes pode ser herdada por um gene recessivo, mas não há provas de que Jaxon herdou. Durante a gravidez de Brittany, ela, Brandon e Jaxon foram todos testados, mas os resultados voltaram negativos.

Eles estão atualmente aguardando outro teste genético mais profundo para ver se há algum indicador para a doença que seja mais difícil de encontrar, mas esses resultados levarão muito mais tempo para voltar.

Os médicos sabem muito pouco sobre Microhydranencephaly e todos eles ainda estão chocados por ele ter vivido tanto tempo. Para os Buells isso significa apenas que todo dia é um presente. Brandon e Brittany sabem que provavelmente sobreviverão ao filho, mas isso não faz diferença para eles, disse Brandon.

‘Quanto mais tempo formos abençoados por estar com Jaxon, mais tempo seremos abençoados por tê-lo e abraçá-lo, quanto mais nos aproximarmos dele, mais o amamos e mais essa ligação é fortalecida … isso significa que esse momento será muito mais difícil de resistir, mas não falamos disso com muita frequência.

“Na verdade, dificilmente discutimos isso porque já sabemos disso. Nenhum médico tem que nos dizer isso. Sabemos mais do que qualquer outra pessoa poderia imaginar, a realização de nossa situação, mas isso não muda nada… Não muda em nada como vemos nossa vida, como vemos nossa família, como vemos nossas crenças e quanto nós amamos Jaxon porque ele merece o melhor de nós como seus pais. E é isso que nos esforçamos para fazer todos os dias, não importa o que aconteça.

 

Ele acrescentou: ‘Se íamos perder Jaxon, então não havia nada que pudéssemos fazer, então por que não escolher a alegria? Por que não escolher celebrar a sua vida, não importa quanto tempo tenhamos sido abençoados por ter Jaxon?

Brandon e Brittany fundaram a Fundação Jaxon Strong em março do ano passado, como forma de a vida de Jaxon retribuir aos outros.

“Acreditamos que a Jaxon foi criada com um propósito”, disse Brandon. “Sua vida certamente tem valor e um propósito, então construímos a base em torno disso.”

A fundação angaria fundos e conscientização para pesquisa neurológica, defesa de pessoas com deficiências e organizações pró-vida. E em janeiro a fundação doou para três organizações que seguem cada uma dessas áreas de foco.

Em setembro, os Buells também tiveram um livro publicado chamado Don’t Blink , para ajudar a celebrar a vida de Jaxon e compartilhar sua história com mais pessoas.

Brandon disse: ‘Isso dá um pano de fundo para Brittany e eu, dá um pano de fundo para a gravidez e o diagnóstico que recebemos e nossa decisão e logo depois que Jaxon nasceu e para ser honesto com você, Jaxon muda diariamente para que o livro seja uma ótima perspectiva no começo de nossa jornada, mas certamente não é o fim de nossa jornada.

Junto com a publicidade, os Buells também viram negatividade, incluindo mensagens de ódio e rumores sobre sua família. Eles até receberam algumas ameaças de morte – pessoas dizendo que planejam ir para a casa de Buell na Flórida, onde moravam antes da Carolina do Norte, para matar a família.

Mas Brandon e Brittany não são eliminados pelo ódio. Eles riem tanto quanto podem e se recusam a responder.

“O ódio deles em relação a nós só nos levou a ter muito mais convicção de que estamos fazendo a coisa certa”, disse Brandon. ‘Devemos estar fazendo algo certo se eles odeiam tudo o que defendemos e eles querem tentar sufocar qualquer coisa que estamos tentando fazer.

‘Mas como uma família de fé, nós apenas deletamos, bloqueamos essas pessoas. Nós não respondemos em espécie. E honestamente, nós oramos por eles, porque toda a nossa família está tentando fazer algo positivo. Quero dizer, é por isso que escrevemos um livro. É por isso que começamos uma fundação.

Os Buell acreditam que a história de Jaxon é sobre inspiração e encorajamento para os outros, e é por isso que eles compartilham sua história tão publicamente.

“Honestamente, estamos tão orgulhosos de Jaxon”, disse Brandon. ‘Ele é nosso filho e nós o amamos como qualquer pai deve amar seu filho, independentemente de qualquer obstáculo, qualquer deficiência desafiadora. Estamos apenas orgulhosos dele. Estamos tentando fazer o melhor para ele, dar a ele o melhor que ele merece.

‘E qualquer um que descobre sobre Jaxon, sua vida e sua história, através do livro, através da fundação, através de qualquer entrevista que fazemos, através de qualquer palestra eu poderia fazer, é sobre a defesa de sua vida, e que sua vida pode se beneficiar a próxima pessoa.

“Em última análise, acreditamos que a vida e a história de Jaxon é sobre acreditar na vida e acreditar em inspiração.”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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